Власти Сахалина выделяют средства на лечение людей с редкими заболеваниями. Сейчас в области таких пациентов 129, из них 38 – дети.
Как сообщили в региональном правительстве, у одного юного Глеба Сафронова – спинальная мышечная атрофия. Мальчику почти 5 лет, но он не может сам передвигаться, у ребенка нарушена моторика. Постепенно болезнь поражает все системы организма. Страдают и жизненно важные органы.
Лекарство от СМА существует, его разработали американские ученые. Стоимость одного флакона – более 7 миллионов рублей. Мама Глеба Алиса Морозова до последнего не верила, что на лечение сына выделят средства.
– Даже когда врач позвонила и сказала, что лекарство закупается, думала, это ошибка. Все было очень быстро оформлено. В декабре я написала письмо, а в январе нас позвали на врачебную комиссию, и все быстро завертелось, сейчас мы уже сделали первый укол. Все сработали очень слаженно – областная детская больница, минздрав, – рассказала Алиса Морозова.
По ее словам, изменения у Глеба стали заметны уже на третий день после укола. Мальчик неожиданно начал делать движения ногами, появилась сила в руках, малыш стал дольше удерживать предметы. На курс первого года лечения средство закупили в полном объеме.
Кроме СМА в Сахалинской области лечат детей с фенилкетонурией, несворачиваемостью крови, нарушением обмена меди, легочной гипертензией и другими заболеваниями. Из регионального бюджета на эти цели выделяют 344 миллиона ежегодно.
А малышу закупили 7 ампул, каждая из которых стоит почти 8 миллионов рублей.
Всегда ваш Енот.
#енотавсми
Этот лес был тихим и безмятежным пока не проснулся енот Берт. (с)
И вот с этим "Из регионального бюджета на эти цели выделяют 344 миллиона ежегодно" не стыкуется.
Вообще дело хорошее. Только непонятно, если эти деньги выделялись, то кто решал, какому ребенку дать, а какому нет? Почему до сих пор сбор всем миром?