Девятилетнему сахалинцу нужна помощь в сборе денег на пересадку сердца и легких

Богдану Гайнулину 9 лет. Мальчику из Южно-Сахалинска необходимо провести пересадку сердца и легких. Спасти ребенка могут только в Индии. В российских клиниках помочь школьнику не могут. Даже ведущие специалисты из Москвы считают, что проводить такую операцию лучше за пределами страны. 

Всё началось летом 2014 года. Тогда родители на даче стали замечать, что у Богдана после активных игр периодически начали синеть губы. Ребенка записали на УЗИ. Там поставили диагноз, который разделил жизнь семьи на  «до» и «после».

У мальчика кардиомиопатия, рестриктивный фенотип, недостаточность трикуспидального клапана 4 степени, недостаточность митрального клапана, повышенная трабекулярность левого желудочка, асцит, хроническая сердечная недостаточность 2Б степени, высокая легочная гипертензия, кардиальный фиброз печени.

«В январе и мае 2016 года в ФГАУ «Научный центр здоровья детей» в Москве (НЦЗД) нашего сына обследовали, а в начале октября сделали операцию на открытом сердце по пластике трикуспидального клапана.

После операции состояние Богдана не улучшилось. У него началась скапливаться жидкость в брюшной и плевральной областях до 3 - 3 с половиной литров. Появилась одышка, сын стал быстро утомляться. Появились и другие признаки сердечной недостаточности.

На следующий год в апреле при выписке из больницы нам сказали, что врачи сделали все, что могли. Богдану может помочь только трансплантация сердца», - рассказывает Олег, отец мальчика.

В июне минувшего года в Санкт-Петербурге, в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова минздрава России, Богдана вновь обследовали. Собрали трансплантационную комиссию, которая постановила, что трансплантацию на данный момент проводить не рекомендуется из-за тяжести состояния ребенка, поэтому сейчас рассматривается возможность проведения трансплантации комплекса сердце + легкие. 

«У нас остается только одна надежда – на поездку в Индию. Наши врачи не  могут выполнить такую операцию сами из-за нашего законодательства. Нам практически закрыли возможность получить в ближайшем будущем квоту минздрава России на зарубежное лечение. Но клиника «Фортис Малар» в городе Ченнай в Индии на наш запрос сообщила, что индийский  трансплантолог доктор Балакришнан готов взять нас на операцию. Мы узнали, что именно  к этому врачу и именно в эту клинику отправляют российских детей на трансплантацию сердца и комплекса сердце + легкие. Поездка в Индию – это наша последняя надежда», - говорят родители Богдана.

Ориентировочная стоимость лечения в клинике - 95 000 долларов США. Это больше шести миллионов рублей. Но учитывая, что Богдану может потребоваться комплексная пересадка сердца и легких, стоимость лечения может вырасти до 150 000 долларов США.

Сейчас состояние ребенка стабильное, но врачи говорят, что со временем оно будет только ухудшаться.

«Богдану очень нравится собирать конструктор Lego. Он в свои 8 лет собирает конструкторы для детей, которым 12-14 лет. Сейчас основную часть времени Богдан проводит дома. А ведь еще 2,5 года назад Богдан был активным ребенком, зимой катался на санках с горок, летом на даче играл в активные игры с братьями, кажется, был обычным ребенком, но страшный диагноз перевернул всю нашу жизнь», - рассказывают родители Богдана.

Папа Богдана, Олег, работает спасателем. Его основная работа в предупреждении возникновения и ликвидации открытых газовых и нефтяных фонтанов. Он неоднократно участвовал в ликвидации чрезвычайных ситуаций природного и техногенного характера в Сахалинской области.

Мама мальчика, Светлана, сейчас не работает, следит за детьми, один из которых на инвалидности.

«Вместе мы уже более 20 лет. У нас двое детей, мальчиков-двойняшек, которые были зачаты с помощью ЭКО и появились на свет в 2009 году, когда нам с женой уже было по 36 лет, поэтому их рождение было для нас особенно долгожданным.

Мы просим земляков помочь нам в сборе средств для лечения нашего сына. При всем своем огромном желании помочь нашему мальчику мы не в состоянии собрать всю необходимую сумму на лечение в Индии. Нам не справиться без вас», - обращаются к сахалинцам родители Богдана.