Годовалой сахалинке не могут поставить точный диагноз

Годовалой сахалинке не могут поставить точный диагноз

Даша Ковалева провела в больнице больше месяца, но ей становится все хуже

В Сахалинской детской областной больнице лежит Даша Ковалева. Ей 1 год и 10 месяцев. Весь последний месяц она провела в больничных палатах, и когда выйдет оттуда - непонятно. С каждым днем ей становится все хуже.

Даша попала в больницу 4 ноября. Началось все утром, девочка вскакивала на кровати, открывала рот и изгибалась. Но все быстро закончилось, и родители не подумали, что происходит что-то серьезное. А после, уже днем Дарья гуляла с родителями на улице, была веселой и активной. Потом устала, заснула. Ее положили в коляску. И тут начался приступ –  девочку стало трясти, а потом она внезапно словно задеревенела. Приехавшая скорая отвезла ребенка в больницу. Там, когда шло оформление бумаг, случился очередной приступ. Их потом будет еще очень много.

Дашу с мамой положили в педиатрическое отделение. У ребенка было красное горло, и хотя других признаков простуды не было, приступы посчитали фебрильными судорогами – реакцией детского организма на высокую температуру. Такое случается у малышей. Кололи антибиотики и противосудорожное.  

11 ноября Ковалевых выписали домой. Утром 12 числа Дашу снова начало трясти. Снова скорая. Снова больница. Снова педиатрическое отделение. Хотя уже тогда было ясно, что дело не только в высокой температуре, и нужно наблюдение невролога.  Количество приступов нарастало. Они случались даже когда Даша спала. Родители с ужасом смотрели на дочь – обколотая лекарствами она становилась то агрессивной - до крови кусала мать, то вялой, как тряпочка, и не узнавала родных.

16 ноября Дашу перевели в неврологическое отделение. Но лучше не становилось. Мало того, что усугублялась ситуация с приступами, в больнице девочка  цепляла одну болячку за другой. У нее начался и не проходит до сих пор кашель, подозревают бронхит. Лор говорит, что на фоне простуды начался отит. Ко всему этому возникло подозрение на кишечную инфекцию, и Ковалевых перевели уже в инфекционное отделение. Хотя инфекция не подтвердилась, но Даша там подхватила какой-то вирус и опять заболела (насморк, кашель).

За почти месяц пребывания под наблюдением врачей Даша очень сильно сдала. Приступы происходят до 13 раз в сутки. Они так сильны, что во время одного из них Даша откусила себе ноготь на руке. Врачи признают, что состояние девочки ухудшилось. Решается вопрос о переводе ее в реанимационное отделение.

- Дочери становится все хуже и хуже, - говорит Анна Ковалева. – Нам поставили предварительный диагноз - эпилепсия, синдром Драве под вопросом. Это опасное генетические заболевание. Самая тяжелая форма эпилепсии. Спровоцировать приступы при синдроме Драве может все – температура, горячая ванна, яркий свет или даже закрытие глаз. Важно как можно скорее подтвердить или опровергнуть диагноз, но кровь на анализ, который может показать генные изменения, взяли только в начале декабря. Результата ждать две недели. И такие проволочки во многом.  Вот пример -  5 декабря у Даши участились приступы. С утра я просила пригласить невролога, сообщала, что вот их было уже 4, вот 6. Врач невролог пришел только после обеда. К тому моменту число приступов достигло уже 11. Долго не кололи противосудорожный препарат, врачи - педиатр и инфекционист не хотели брать на себя такую ответственность, ждали отмашки невролога. 

Нельзя сказать, что врачи сидят сложа руки. Даше сделали МРТ, которая, кстати, показала, что все в порядке, провели ээг-видеомониторинг сна. Но окончательного диагноза у ребенка нет, как нет и соответствующего лечения.

Родители Даши делают все, что могут. Папа девочки Дмитрий Ковалев был на приеме и у главврача детской больницы, и в министерстве здравоохранения. В минздраве  приняли заявление и обещали ответить через месяц. Но месяц - это очень много. Сегодня, 8 декабря Даша уже плохо держит голову, почти не ходит без поддержки.

Родные со снимками анализов и результатом обследований обежали нескольких сахалинских неврологов, но те заявили, что заведующая неврологического отделения детской больницы - самый сильный специалист в области, консультироваться с другими нет смысла.

Ковалевы разослали обращения с просьбой проконсультировать в несколько разных клиник Приморья, Москвы, Питера, но ответа нет.

- Мы видим, что возможности специалистов на Сахалине ограничены, и хотим показать дочь врачам в других клиниках, - говорит Дмитрий Ковалев. – Но в облбольнице только начали собирать пакет документов, чтобы отправить запросы в специализированные институты и больницы. Но сколько это займет?  Смотреть как страдает дочь очень больно.

В региональном минздраве astv.ru сообщили, что случай действительно сложный, но девочке проведено все необходимое обследование. В Российскую детскую клиническую больницу в Москве отосланы документы Даши. Специалисты в РДКБ скажут - как поступать, возможно, девочку придется везти в Москву. 

Ответ из РДКБ ждут на следующей неделе. 

8 декабря 2016, в 17:52 +10
Другие статьи по темам

Главные сахалинские новости за день от astv.ru

Мы будем присылать вам на почту самые просматриваемые новости за день

Комментарии
Написано 8 декабря 2016, в 18:05
Да какого хрена вы телитесь столько. МЕСЯЦ ребенок мучается. Неужели нельзя отправить в Москву и хотя бы определиться с диагнозом. Больше слов нет, честно, одни маты.
Родителям терпения и сил.
+37
Написано 9 декабря 2016, в 09:47
Balbes, Видимо, министерские дети не болеют и они все бессмертные. Пожелаем им не болеть.
+4
Online
Page85 Online
Написано 8 декабря 2016, в 18:11
Желаю от всей души крохе скорейшего выздоровления, а родителям терпения и сил.
+16
Написано 8 декабря 2016, в 18:13
Как страшно все это! Дашеньке скорейшего выздоровления!
+13
Написано 8 декабря 2016, в 18:19
Когда читаю или слышу такое каждый раз кусок сердца отваливается. Неужели при непонятном диагнозе нельзя взять анализы на всё возможное??? Или, как обычно, возьмём самое простое (лишь бы отмахнутся) и начнём лечить, не помогло - следующий эксперемент.
+21
Написано 8 декабря 2016, в 18:19
Что же творится!
Бедные детки! Не дай Бог...
+14
Написано 8 декабря 2016, в 18:31
Умники!
1. Не все родители имеют возможность отправить ребенка в Москву или за границу.
2. Родители не врачи, не решают, какие анализы сдавать.
+2
Написано 9 декабря 2016, в 06:38
Clint_EASTwood, Не все да, но существуют же программы помощи, есть администрация области, неужели они не могут выделить денег крохе -это первое. Второе - объясните мне, дураку, почему за счет государства везут больных детей спец. бортами из других государств, детей что не являются гражданами нашей страны, а наши дети вынуждены страдать, а их родители искать деньги, продавая все что только можно, доя того чтобы доставить своего ребенка в Москву!!!! Не в Корею, Японию или Германию, в Москву в столицу НАШЕГО государства. Я прошу прощения за резкость, но вашу мать, ПОЧЕМУ в своей стране мы в худшем положении чем иностранцы.
+20
Написано 9 декабря 2016, в 09:02
Balbes, Полностью согласна!!!
+1
Написано 9 декабря 2016, в 10:51
Balbes, Потому что привыкли преклонятся перед иностранцами и всем показывать какие мы гуманные для всех, кроме своего народа. Всем оказываем помощь и прощаем долги, а сами в нищите живём.
+5
Еще 3 комментария
Написано 8 декабря 2016, в 18:35
Помню, как соседка помогла вернуть к жизни ребёнка (ОГРОМНОЕ ЕЙ СПАСИБО), после чего нас положили в больницу с сыном, его лечили, а ему всё хуже...
Я сказала врачу, что ребенку поставили неправильный диагноз, настаивала на том, чтоб лечащий врач дал направление на ренгент лёгких, но она на меня рассердилась, сказав, что будете ещё тут врачам указывать…

В итоге, выяснили, что у него воспаление легочных клапанов, лечащий врач принес извинения, сказав, что это очень сложно выявить такое заболевание…

После проведённого лечения по выявленному диагнозу, живы и здоровы… тьфу-тьфу - тьфу…
+14
Написано 8 декабря 2016, в 19:04
А еще это похоже на столбняк...
0
Написано 8 декабря 2016, в 19:27
В минздраве приняли заявление и обещали ответить через месяц!!! Вы там не оборзели?! Ну-ка работать!!!
Дашеньке скорейшего выздоровления!!! Родители, Вам терпения!!!
+18
Написано 8 декабря 2016, в 19:43
Ужас какой ... жить уже страшно становиться...

Выздоровления ребёнку
+5
Написано 8 декабря 2016, в 19:48
наша медицина как всегда на высоте, ждут до последнего
+6
Написано 8 декабря 2016, в 19:55
Интересно МРТ головного мозга было сделано? Или всего тела?
0
Написано 9 декабря 2016, в 07:43
Insomnia, МРТ головного мозга сделали, врачи сказали, что ничего не показало.
+3
Написано 9 декабря 2016, в 11:35
Frederic Lorsan, Наше МРТ очень плохого качества, и читать они его не умеют. Я МРТ головного мозга отправляла в корею нарочно, заплатила за прием, там даже смотреть не стали. Качество оставляет желать лучшего.
+2
Написано 9 декабря 2016, в 15:12
Frederic Lorsan, МРТ делали с контрастом в какой дозе?Мы делали внучке без контраста(ничего серьезного не показал) и с ним(тяжелейшее заболевание)-огромная разница.После последнего ждем лечения вРДКБ-вызов на руках(ребенка выводят на инвалидность)
+1
Еще 3 комментария
Написано 8 декабря 2016, в 20:22
Наше министерство здравоохранения, это как дырка в ЖКХ.
мы уже больше года не можем отправить племянника на обследование в Хабаровск из-за этих врачей. Документы то теряют, то отправили и ждут ответа. То врач ушел, который занимался документами и ничего никому не сказал, и так весь год.Безответственность какая-то.
+22
Написано 8 декабря 2016, в 21:03
ДАЙ БОГ ПОПРАВИТСЯ БЫСТРЕЙ ДЕВОЧКИ И ЗДОРОВЬЯ ЕЙ.
+5
Написано 8 декабря 2016, в 21:31 Отредактированно 8 декабря 2016, в 21:49
Димка, у меня самого маленькая дочь, ты знаешь, и не дай бог мне, испытать то, что испытываешь ты. Медики, врачи, спецы... ...... (да пусть меня забанят), вы на кого учились вообще? Или девчонка новый диагноз вашим ограниченным познаниям явила?!
+28
Написано 8 декабря 2016, в 21:52
Яков Максимов, Яша. Мне страшно, что мое ужасное предположение может подтвердиться...это наш Дима?
+10
Написано 8 декабря 2016, в 21:54
Ya_ne_ya_i_Poppins_ne_moya, капееец
Точно, Ковалёв же фамилия
+10
Написано 8 декабря 2016, в 21:55
Натали))), всегда беда, когда что то с ребеночком. Но когда беда с ребеночком у знакомого и уважаемого тобой человека, то это во сто крат больнее
+11
Еще 5 комментариев
Написано 8 декабря 2016, в 21:53
Боже ж мой. Дима , если нужна помощь, не стесняйся, пожалуйста, постараемся, всем миром, не впервой. Бедная малышка, сочувствую всей душой родителям
+22
Написано 9 декабря 2016, в 07:40
+4
Написано 8 декабря 2016, в 22:06
Каждый раз вспоминаю как мальчик потерял зрение из за наших чинуш минздрава. Как можно работать так медленно на таких важных постах
+5
Написано 8 декабря 2016, в 23:14
Sawyer, Девочка наверно. Она кстати его еще не совсем потеряла. Сейчас собирают деньги на лечение.
+1
Написано 8 декабря 2016, в 23:46
Barefoot person, парень был ранее...
+1
Написано 9 декабря 2016, в 09:23
Sawyer, тоже помню эту историю с другого сах ресурса...страшная история, бедное дитя
+2
Еще 1 комментарий
Написано 8 декабря 2016, в 22:18
Господи, ужас какой! Дима, держитесь!!!!
+12
Написано 8 декабря 2016, в 23:17 Отредактированно 8 декабря 2016, в 23:17
Ужасно это всё! Бедная малышка. Ну почему опять тянут драгоценное время! Если бы у чинушей такое горе случилось, быстро подсуетились.
+5
Написано 9 декабря 2016, в 00:14
Малышке от всего сердца желаю скорейшего выздоровления! Очень хочется верить, что найдутся грамотные и неравнодушные специалисты, которые поставят точный диагноз и вылечат Дашеньку от этого недуга! Родители, терпения и сил вам! Всё будет хорошо! ?
+3
Написано 9 декабря 2016, в 00:34
Дима, хороших специалистов вам, нужных препаратов и быстрого выздоровления малышке
+12
Написано 9 декабря 2016, в 02:47
При чтении статьи вспомнилась Аня Толстова, которой врачи всего мира не сумели помочь... От всей души желаю Дашеньке выздоровления, а родителям - сил, терпения и выдержки!
+5
Написано 9 декабря 2016, в 02:55
"В минздраве приняли заявление и обещали ответить через месяц"... И это на фоне того, что у ребенка по сто раз на дню судороги и каждый день на счету!!!! Они бы так о своих собственных детях "заботились", бюрократы недоделанные... Нет слов, одни междометия...
+6
Написано 9 декабря 2016, в 07:53 Отредактированно 9 декабря 2016, в 07:56
У моей доченьки похожее было Дашенькой звать тоже, днем дочка спала, захожу в комнату а дочь трясет, подбежала, а у нее температура под 40, хотя до этого не болела ничем, чего только не думала, скорая приехала, нас в детскую отвезли и положили в педиатрическое отделение,, две недели лежали, пока обследовали, итог эпи синдром, нас выписали, нот этот случай повторился уже в садике, опять легли в больницу, в неврологию, сделали мрт, и сказали, что все норм, потом был третий случай, но не долго, но как могут врачи говорить, что все нормально, если у детей такое происходит, это хорошо, вы моего крика не слышали, когда такое впервые случилось, я думала дочь потеряю, страшно было, и надеюсь, такого больше не повториться с малышкой моей, и тебе ДАШЕНЬКА МАЛЕНЬКАЯ СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ, родителям терпения, надеюсь на лучшее, берегите себя!!!
+8
Написано 9 декабря 2016, в 08:25
Дашенька скорейшего тебе выздоровления! Родителям терпения и сил!!! Врачам достаточной квалификации, ума , логики и всего того что требуется для постановки верного диагноза и точного оперативного лечения!
+4
Написано 9 декабря 2016, в 08:45
Дима сходите в церковь, обратитесь в Епархию к владыке Тихону. Спаси Господи!
+2
Написано 9 декабря 2016, в 08:57
Такая хорошенькая!!! Так жалко! Что за врачи у нас...
+2
Написано 9 декабря 2016, в 09:04
Везде пишите, минздрав донимайте письмами, звонками. Прям стойте на своем. Они там совсем очешуели? Какой блин месяц........... это бездушно и не человечно, когда не могут в кротчайшие сроки расмотреть заявление, когда маленький человечек очень в этом нуждается. Дашенька солнышко поправляйся скорее, Дмитрий вам с супругой сил и терпения, все будет хорошо. Главное будьте пробивными и настойчивыми.
+9
Написано 9 декабря 2016, в 09:22
Господи, как страшно
( Каждое слово статьи как ножом по сердцу.. НЕ могу представить, какого родителям(( Желаю Вам огромного терпения, а Дашеньке здоровья! Пусть болезнь уйдет как страшный сон..
+5
Написано 9 декабря 2016, в 10:45
Да что ж такое то....
Мне кажется тут два варианта..
1.ходить сутками в минздрав, администрации и долбить во все двери, кричать во все уши, писать во все инстанции. (Истерично орать и не сдерживать эмоций) Они не сдвинуться с места без пинка.
2. Искать клинику, платные обследования..и открывать сбор если сами финансово не потяните..
Если не вы сами, то никто...
Сил Вам, терпения! И в БОЙ! Чуть ли не с вилами..по другому ни как , к великому сожалению..
+4
Написано 9 декабря 2016, в 10:51
Дима, сил Вам и терпения, настаивайте на нужном специалисте, пишите во все инстанции. Доченьке здоровья огромного!
+5
Написано 9 декабря 2016, в 15:58
Димка, сил и терпения вам!! Маленькой Дашеньке выздоровления!! Надеюсь, все образумится!!
+6
Написано 9 декабря 2016, в 21:41
Дима, Аня, держитесь, не отпускайте надежду, не ослабляйте борьбу, пинайте эти бездушные чиновничьи двери и вам откроют!
..и, без всяких церемоний, обращайтесь если понадобится, всегда поможем чем сможем.
+2
Написано 9 декабря 2016, в 21:49
Вот это "ответ через месяц" - ошеломило даже меня! Необходимо, чтобы в подобных обращениях (когда речь идет о больных детях или о экстренных случаях), на документы ставить красный гриф "Сверхсрочно!" и обязать считать скорость прохождения бумаг по инстанциям даже не днями, а минутами! А того, на ком бумаги застряли - увольнять с треском без права занимать соответствующие должности пожизненно и с лишением всех многочисленных чиновничьих преференций типа повышенного пенсиона и т.д.!
Вот тогда хоть немного зашевелятся эти очерствевшие души и заплесневелые сердца - свой карман им всяко дороже чужих детей..
+4
Написано 9 декабря 2016, в 22:23
Мы имели дело с местными врачами в менее сложной ситуации, 90 % их должно работать доярками, их выпученные глаза и ответы вроде "у нас нету приказа минздрава" и "мы соберем консилиум" до сих пор помню. Поэтому срочно ищите профильный центр (и врача! сам центр ничего не грантирует) и в Москву или Питер... .
+3
Написано 10 декабря 2016, в 04:16 Отредактированно 10 декабря 2016, в 04:17
Может порчу какая нибудь бабка навела.
Желаю ребенку выздоровления.
0
Написано 12 декабря 2016, в 15:22
AlexDV,
Диагноз агонь!
+7
Online
Nektos Online
Написано 11 декабря 2016, в 01:25
Да что же это такое?! Надо бить во все колокола! Месяц они подождут!!!! С ума сойти можно, это же здоровье ребенка!!! Скорейшего выздоровления малышечке, и сил родителям!!!
+2
Написано 12 декабря 2016, в 11:52
Господи, какая трагедия! Анютка, Димулька, держитесь все с вашей кровиночкой будет хорошо. Хотя признаки похожи на приступы эпилепсии. бедная малявочка, как мучается. Все будет хорошо, надо так думать, мысль - она материальна.
+2
Написано 12 декабря 2016, в 14:40 Отредактированно 12 декабря 2016, в 14:44
Бедный ребятёнок
Господи помоги ей пожалуйста
ну почему детки, за что им такие мучения, ведь есть много "людей" (те же педофилы, убийцы и т.д.) которые заслуживают мучений за свои поступки. Читать такие статьи нет сил. Одни слезы и маты в сторону наших "чиновников". Врачи не лучше, ну видите, что не можете определить диагноз и ничего сделать, нужно мигом собирать бумаги и отправлять по всем клиникам, искать помощь на стороне, если вы не в силах, так нет же, будут ждать пока петух в одно место не клюнет или пока к ним глава не заявиться. Что за люди, ну неужели у самих детей нет. Зато единственная проблема, демографию они повышают, материнским капиталом и людьми с ближнего зарубежья, вы своих для начало вылечите и дайте все возможное для того чтобы вырастить деток, а не душить всем чем в голову придет.
Всё не могу дальше одни МАТЫ. Родителям Сил и терпения, Дашеньке наискорейшего выздоровления. Держим за Вас кулачки
+3
Написано 12 декабря 2016, в 14:45
metisenok, ...ещё бы обратили внимание на компетенцию врачей,после таких статей!
Не можешь определить диагноз,уступи место следующему!
+7
Написано 12 декабря 2016, в 14:57
PATRO, ну так вот я тоже об этом, так нет же, это наверное у них как признать себя беспомощными и немощными в своем деле, если обратится в другие клиники. Я так понимаю, ибо они раньше этого не сделали. Здесь месяц пролечили не понять от чего и диагноза так и нет, а ребенок все это время мучился, сейчас еще министерство месяц подожди, вот бы их под ток подключить и каждый раз когда у ребенка приступ, его приводить в действие, вот тогда бы ответ пришел гораздо быстрее
+3
Написано 19 декабря 2016, в 11:16
13 декабря 2016 состоялась телеконференция с медиками из Российской детской клинической больницей г. Москва (РДКБ). Московские медики согласились с планом лечения дочери, который выбрали наши врачи. Необходимости в переводе на материк они не видят. Перевод на материк в идеале возможен только в сопровождении врача-реаниматолога.
14.12.2016 Дополнительно был прописан еще один противосудорожный препарат. Но приступы продолжаются, была передышка в полтора дня до сегодняшнего утра, когда ее опять сковало, посинели губы и руки, приступ продолжался около минуты.
17-18.12.2016 подменял жену в больнице, был с дочей. За воскресенье не было приступов вообще
Даша стала ходить более-менее, ковыляет, но уже более самостоятельно.
В понедельник 19.12.2016 случился небольшой приступ.
На сегодняшний день дочери поставили диагноз миоклоническая эпилепсия, синдром Драве, одна из злокачественных форм эпилепсии.
Мы с женой благодарим всех, откликнувшихся на нашу беду, часть собранных средств пошла на заказ двух генетических анализов, общей стоимостью 71 тыс. рублей.
Буду отписываться по мере возможности.
+8
Написано 19 декабря 2016, в 11:18
Frederic Lorsan, Дима, я так рада, этим новостям. Пусть это будет началом выздоровления. Что должны показать эти анализы?
+2
Написано 19 декабря 2016, в 11:23
Любовь Барабашова, они покажут, это генетическое заболевание или нет. Один анализ готовится месяц, другой три месяца. Врачи сказали, что гены не лечятся.
+2
Написано 19 декабря 2016, в 11:24
Frederic Lorsan, самое главное диагноз поставили, и Дашуля пошла на поправку!
Дима, терпения и сил вам с супругой, а доченьке скорейшего выздоровления!
+5
Еще 1 комментарий
Написано 19 декабря 2016, в 13:28
Учимся ходить
+4
Написано 19 декабря 2016, в 13:53
Frederic Lorsan, Дима, Аня, радостно слышать, что малышке полегчало. Лечитесь, выздоравливайте, дай бог, все постепенно нормализуется. Пиши, держи нас в курсе
+4
Написано 21 декабря 2016, в 08:55
поправляйтесь
,надеюсь,что диагноз не подтвердится-пусть это будет просто временно и единственный раз.
0
Уважаемый гость, чтобы оставлять комментарии, пожалуйста, зарегистрируйтесь или войдите
Бывшего следователя по делу о платформе "Кольская" обвинили в фальсификации
Бывшего следователя по делу о платформе "Кольская" обвинили в фальсификации
Камчатское судно село на мель у берегов Шумшу
Камчатское судно село на мель у берегов Шумшу