В Сахалинской детской областной больнице лежит Даша Ковалева. Ей 1 год и 10 месяцев. Весь последний месяц она провела в больничных палатах, и когда выйдет оттуда - непонятно. С каждым днем ей становится все хуже.
Даша попала в больницу 4 ноября. Началось все утром, девочка вскакивала на кровати, открывала рот и изгибалась. Но все быстро закончилось, и родители не подумали, что происходит что-то серьезное. А после, уже днем Дарья гуляла с родителями на улице, была веселой и активной. Потом устала, заснула. Ее положили в коляску. И тут начался приступ – девочку стало трясти, а потом она внезапно словно задеревенела. Приехавшая скорая отвезла ребенка в больницу. Там, когда шло оформление бумаг, случился очередной приступ. Их потом будет еще очень много.
Дашу с мамой положили в педиатрическое отделение. У ребенка было красное горло, и хотя других признаков простуды не было, приступы посчитали фебрильными судорогами – реакцией детского организма на высокую температуру. Такое случается у малышей. Кололи антибиотики и противосудорожное.
11 ноября Ковалевых выписали домой. Утром 12 числа Дашу снова начало трясти. Снова скорая. Снова больница. Снова педиатрическое отделение. Хотя уже тогда было ясно, что дело не только в высокой температуре, и нужно наблюдение невролога. Количество приступов нарастало. Они случались даже когда Даша спала. Родители с ужасом смотрели на дочь – обколотая лекарствами она становилась то агрессивной - до крови кусала мать, то вялой, как тряпочка, и не узнавала родных.
16 ноября Дашу перевели в неврологическое отделение. Но лучше не становилось. Мало того, что усугублялась ситуация с приступами, в больнице девочка цепляла одну болячку за другой. У нее начался и не проходит до сих пор кашель, подозревают бронхит. Лор говорит, что на фоне простуды начался отит. Ко всему этому возникло подозрение на кишечную инфекцию, и Ковалевых перевели уже в инфекционное отделение. Хотя инфекция не подтвердилась, но Даша там подхватила какой-то вирус и опять заболела (насморк, кашель).
За почти месяц пребывания под наблюдением врачей Даша очень сильно сдала. Приступы происходят до 13 раз в сутки. Они так сильны, что во время одного из них Даша откусила себе ноготь на руке. Врачи признают, что состояние девочки ухудшилось. Решается вопрос о переводе ее в реанимационное отделение.
- Дочери становится все хуже и хуже, - говорит Анна Ковалева. – Нам поставили предварительный диагноз - эпилепсия, синдром Драве под вопросом. Это опасное генетические заболевание. Самая тяжелая форма эпилепсии. Спровоцировать приступы при синдроме Драве может все – температура, горячая ванна, яркий свет или даже закрытие глаз. Важно как можно скорее подтвердить или опровергнуть диагноз, но кровь на анализ, который может показать генные изменения, взяли только в начале декабря. Результата ждать две недели. И такие проволочки во многом. Вот пример - 5 декабря у Даши участились приступы. С утра я просила пригласить невролога, сообщала, что вот их было уже 4, вот 6. Врач невролог пришел только после обеда. К тому моменту число приступов достигло уже 11. Долго не кололи противосудорожный препарат, врачи - педиатр и инфекционист не хотели брать на себя такую ответственность, ждали отмашки невролога.
Нельзя сказать, что врачи сидят сложа руки. Даше сделали МРТ, которая, кстати, показала, что все в порядке, провели ээг-видеомониторинг сна. Но окончательного диагноза у ребенка нет, как нет и соответствующего лечения.
Родители Даши делают все, что могут. Папа девочки Дмитрий Ковалев был на приеме и у главврача детской больницы, и в министерстве здравоохранения. В минздраве приняли заявление и обещали ответить через месяц. Но месяц - это очень много. Сегодня, 8 декабря Даша уже плохо держит голову, почти не ходит без поддержки.
Родные со снимками анализов и результатом обследований обежали нескольких сахалинских неврологов, но те заявили, что заведующая неврологического отделения детской больницы - самый сильный специалист в области, консультироваться с другими нет смысла.
Ковалевы разослали обращения с просьбой проконсультировать в несколько разных клиник Приморья, Москвы, Питера, но ответа нет.
- Мы видим, что возможности специалистов на Сахалине ограничены, и хотим показать дочь врачам в других клиниках, - говорит Дмитрий Ковалев. – Но в облбольнице только начали собирать пакет документов, чтобы отправить запросы в специализированные институты и больницы. Но сколько это займет? Смотреть как страдает дочь очень больно.
В региональном минздраве astv.ru сообщили, что случай действительно сложный, но девочке проведено все необходимое обследование. В Российскую детскую клиническую больницу в Москве отосланы документы Даши. Специалисты в РДКБ скажут - как поступать, возможно, девочку придется везти в Москву.
Ответ из РДКБ ждут на следующей неделе.
Родителям терпения и сил.
1. Не все родители имеют возможность отправить ребенка в Москву или за границу.
2. Родители не врачи, не решают, какие анализы сдавать.
Я сказала врачу, что ребенку поставили неправильный диагноз, настаивала на том, чтоб лечащий врач дал направление на ренгент лёгких, но она на меня рассердилась, сказав, что будете ещё тут врачам указывать…
В итоге, выяснили, что у него воспаление легочных клапанов, лечащий врач принес извинения, сказав, что это очень сложно выявить такое заболевание…
После проведённого лечения по выявленному диагнозу, живы и здоровы… тьфу-тьфу - тьфу…
Дашеньке скорейшего выздоровления!!! Родители, Вам терпения!!!
Выздоровления ребёнку
мы уже больше года не можем отправить племянника на обследование в Хабаровск из-за этих врачей. Документы то теряют, то отправили и ждут ответа. То врач ушел, который занимался документами и ничего никому не сказал, и так весь год.Безответственность какая-то.
Мне кажется тут два варианта..
1.ходить сутками в минздрав, администрации и долбить во все двери, кричать во все уши, писать во все инстанции. (Истерично орать и не сдерживать эмоций) Они не сдвинуться с места без пинка.
2. Искать клинику, платные обследования..и открывать сбор если сами финансово не потяните..
Если не вы сами, то никто...
Сил Вам, терпения! И в БОЙ! Чуть ли не с вилами..по другому ни как , к великому сожалению..
..и, без всяких церемоний, обращайтесь если понадобится, всегда поможем чем сможем.
Вот тогда хоть немного зашевелятся эти очерствевшие души и заплесневелые сердца - свой карман им всяко дороже чужих детей..
Желаю ребенку выздоровления.
14.12.2016 Дополнительно был прописан еще один противосудорожный препарат. Но приступы продолжаются, была передышка в полтора дня до сегодняшнего утра, когда ее опять сковало, посинели губы и руки, приступ продолжался около минуты.
17-18.12.2016 подменял жену в больнице, был с дочей. За воскресенье не было приступов вообще Даша стала ходить более-менее, ковыляет, но уже более самостоятельно.
В понедельник 19.12.2016 случился небольшой приступ.
На сегодняшний день дочери поставили диагноз миоклоническая эпилепсия, синдром Драве, одна из злокачественных форм эпилепсии.
Мы с женой благодарим всех, откликнувшихся на нашу беду, часть собранных средств пошла на заказ двух генетических анализов, общей стоимостью 71 тыс. рублей.
Буду отписываться по мере возможности.
Дима, терпения и сил вам с супругой, а доченьке скорейшего выздоровления!