#НашаМаша: это не Спарта, это любовь
На обложке к посту фото сотрудницы питерского МакДоналдса.
Она инвалид.
Таких, как она, в глобальной фастфудной сети работает очень много.
О флешмобе невероятной Натальи Водяновой знает, пожалуй, уже вся страна. По крайней мере, та её часть, которой эта больная тема непосредственно касается. Касается она и меня лично. Поэтому и я на своей странице выложила фотографию с младшим сыном Иваном.
У нас диагноз, так сказать, плавающий, задержка психо-речевого развития, особенности развития и характера, элементы аутизма… В общем, дело ясное, что дело темное. Таких детей сейчас на самом деле очень много. И не потому, что о них стали говорить или показывать по телевизору. Нет. К сожалению, их действительно очень много. Им присваивают статус инвалида, они получают помощь психологов и логопедов , у них есть лечащий врач-психиатр (в нашем городе, по-моему, вообще одна на всех – замечательная Юлия Пичугина). И это лишь небольшая часть малышей с особенностями. Есть еще солнечные зайчики с синдромом Дауна, сотни детей с ДЦП и так далее и так далее… Нас много. Но в самом начале нашей истории, каждый из нас осознает – я один. Потому что когда на тебя накатывает осознание, что да, все так, твой ребенок такой и другим он не будет – это шок. Болевой шок, который трудно с чем-то сравнить. Почему я? Почему это случилось со мной? В чем мы виноваты? У кого-то не получается через это пройти. Я знаю родителей, которые стесняются своих отпрысков, знаю мам, которые становятся задерганными истеричками. Но знаю и тех, кто смог перешагнуть через порог безысходности. Принять и идти дальше. Бороться и верить.
И на этом пути, конечно же хочется встретить понимание. Не сочувствие, не жалость, а именно понимание, элементарную тактичность и взаимоуважение. Чего нашему «гражданскому» обществу очень сильно не достает. Каждый из нас, родителей таких детей, сталкивался с ситуацией, в которой оказалась мама Маши, учительница Марина Валерьевна. Мы ловим косые взгляды на улице, выслушиваем укоризненные замечания в магазинах и автобусах, стараемся пропускать мимо ушей намеки на то, что «избаловали» и «воспитывать не умеем». Каждый раз перед входом в какое-либо общественное место, я набираю полные легкие воздуха и читаю про себя мантру «спокойно, только спокойно, не обращай внимания»… Хотя иногда, нас срывает. Со мной такое случилось, когда мне пришлось вежливо объяснять женщине, что ребенок завизжал не просто так. Он не может контролировать эту эмоцию. Физически. И получила ответ: тогда нечего с такими ходить по магазинам, дома надо сидеть. Я думала, что дам ей по морде. Я хотела сделать ей больно. Я нагрубила, меня трясло… И сейчас трясет, когда вспоминаю.
Но. Я пониманию, что мой гнев ничего не изменит. И теперь я хочу не накричать, а постараться объяснить. Я хочу , чтобы наше общество нашло в себе силы заняться самовоспитанием. Потому что никто, слышите, НИКТО от этого не застрахован. У вас здоровые дети? Сюрприз могут преподнести внуки. У вас прекрасная семья? Ваш муж или жена в одночасье могут стать обладателями смертельного диагноза. Это жизнь. От нее не убежишь.
И если такой вопиющий в своей бессердечности и мерзости случай может произойти в большом городе, представьте, что может случиться в небольшом периферийном городке? В кавказской республике? Я вам расскажу. Этим летом мы с Иваном совершили первый в его жизни вояж за пределы Сахалина. Мы обследовались в НИИ им. Бехтерева в Санкт-Петербурге.
Ведущая психиатрическая клиника страны. Передовые методики, замечательные доктора. Да и город сам не очень российский. Лишь однажды я столкнулась с упреком. Когда мой «расторможенный» от процедур сын просто валялся по тротуару и орал, мимо шла интеллигентного вида женщина, позволившая себе сказать, что я плоховатая (это я смягчаю) мамаша.
За меня вступились все прохожие. Меня успакаивали и тащили сумки до остановки. Ни в одном кафе нам не сделали замечание. В одной из «Шоколадниц» для нас держали столик, который облюбовал Иван. И просили клиентов пересесть, если мы приходили. Помогали и откликались все. Не думаю, что это везение. Просто город воспитанный. В самом «дурдоме» с нами лежали десятки малышей с разными диагнозами. Вот это Фатима: у нее непонятно что плюс эпилепсия.
Фатима без ума от лошадей. Она их постоянно рисует.
Она и её мама Раиса из Махачкалы. Чтобы Фатиме можно было оформить инвалидность, родителям приходится давать взятки, включать связи. Специалистов в столице Дагестана нет вообще.
И если мы с Иваном в Питер отправились по квоте, то Раиса за все платила из своего кармана. Это Аминат, тоже из Махачкалы.
У ее малышки проблемы безымянные. Она очень веселая. Все время. И произносит только один звук «И» в разных тональностях и вариациях. Но она замечательная. А это прямо-таки киношная цыганка Маша.
У её сына зависимость от гаджетов , гиперактивность и он тоже не говорит. Огромная и милая кампания у нас в «остром» коридоре подобралась (острый, потому что раньше это было отделение для буйных, там решетки на окнах и розетки под потолком). И каждая из этих замечательных мам может рассказать о том, как ей неудобно выходить на улицу, как на ее ребенка показывают пальцем, как обижают сверстники. Каждая, понимаете?!..
Даже если у вас нет близкого родственника с инвалидностью, возможно, у вас есть такой знакомый. Сфотографируйтесь с ним. Выложите в любую соцсеть, докажите , что мы не безнадежны. Мы ведь не в Спарте живем, мы не бросаем «неподходящих» детей в пропасть… Каждый из них достоин образования, семьи, друзей, работы, счастья… Но у них никогда этого не будет, если общество будет отворачиваться. Делась вид что их нет. Не в государстве дело, поверьте, дело в нас. Хочется верить, что мы не Наша Раша, а все-таки #НашаМаша
+7-962-125-15-15
Просто нет слов от людской злости и нетерпимости...
Просто нет слов...
А Ваня? А Ваня - он клёвый пацан (здорОвый стал, ого-го)!
Я идеалист, может быть, но мне все ж таки хочется верить, что подобных - гораздо меньше, чем людей понимающих, разделяющих и стремящихся помочь. Спасибо за пост, Маш.
В жизни сталкивалась только с детской жестокостью к детям, даже без инвалидности, а просто с прыщами или ожогами - какими-то внешними недостатками. У нас в начальных классах была девочка с обожженным лицом, ее все сторонились. И даже не хотели сидеть с ней за одной партой. Я не представляю, что такое быть изгоем, я не представляю, что такое иметь родного с особенностями. Для этого нужно много терпения, сил, и воли. Желаю вам на пути только добрых, отзывчивых людей и хороших специалистов!
Извините
Спасибо за пост! Задумалась. Даже я, хотя я всегда отношусь ко всем хорошо, вот правда! Не сторонюсь, и не кошу взгляды. Но все равно. Задумалась, вот правда!
"Мужественная Спарта погибла от собственной бездарности.
В этой стране с бюрократической планомерностью сразу после рождения убивали гениев. В пропасть швыряли слабосильных и нестандартных, то есть тех, кто в дальнейшем просто вынужден был бы противопоставить безукоризненной мужественности окружающих мощь разума и силу духа. Тех, кого непосильная тяжесть меча поневоле отталкивала бы к резцу, линейке и перу.Тех, для кого "выжить" означало бы - "изобрести".Со скалы сбрасывали не только будущих учёных и поэтов, но и полководцев. Хилый Суворов и маленький Наполеон полетели бы в пропасть на общих основаниях.Кстати, убивая больных, спартанцы попутно убивали талант в здоровых. Ничто так не стимулирует прогресс, как забота о слабом. Избавляясь от слабых и калек, спартанцы избавлялись от прогресса.От знаменитого государства, кроме памяти о воинской доблести, не осталось ничего: ни мудрых стихов, ни статуй, ни научных законов. Неинтересная была страна".
Маша, ты очень сильная и мудрая мама! Здоровья,Терпения, Мужества тебе и твоим близким.
Так вот что я хочу сказать для тех кого не устраивают ОСОБЕННЫЕ люди: лучше сидите по норам и не рыпайтесь, или найдется здоровенный двухметровый бугай который спустит вас с небес на землю.
Мария, желаю вам терпения и удачи!
В 2008 году я родила абсолютно здоровую дочь. До года мы рызвивались, как все нормальные детки, а потом была злосчастная прививка. В 1 год и 10 месяцев нам дали инвалидность по ДЦП. Постпрививочная нейроинфекция повредила нашей дочке спинной мозг. Понять, какой ад мы мережили, смогут только родители, которые слышали в своей жизни: "Готовьтесь к тому, что ваш ребенок будет растением".
Долгий период принятия диагноза, долгий период лечения и пожизненная реабилитация. Мое растение оказалось маленькой орхидейкой, которая в свои 7лет только учится ходить самостоятельно. Да, очень часто приходится объяснять в поликлинике, почему мы идем в кабинет без очереди. На улице приходится объяснять, почему большая девочка у мамы на руках. Но это ничто по сравнению с тем, как обидно, когда некоторые родители оттаскивают своих малышей от моей дочки, как от чумной. Это принять было сложнее всего.
А ведь когда-то я, девчонкой, тоже косо смотрела на особых деток и была абсолютно уверена, что в моей семье такого быть не может по определению.
К сожалению, не могу о себе сказать, что абсолютно терпим к людям с особенностями, хотя и сам являюсь таким... Видимо сказывается то, что воспитан я в жестоком бескомпромиссном мире маленького сахалинского городка. Когда я учился в 5 классе меня довели до слез несколько одноклассников. Проблема была разрешена в духе того времени. Старший брат вместе с одноклассниками выловил моих обидчиков и потом по очереди сам их поколотил. Вся школа знала, кто и за что бьет. С тех пор меня в школе меня ни разу не пробовали обижать.. Но, к сожалению, ни у всех были такие старшие братья. У меня в классе было еще несколько детей с особенностями, но они были гораздо тише и молча терпели все обиды. Бывало и я их обижал, за что мне сейчас мучительно стыдно...
Но мне кажется.... Может я идеалистка , но мне кажется мы меняемся. По чуть-чуть, медленно, но меняемся. Я помню 2000 год, когда две воспитательницы одного сада написали грант по эстетическому воспитанию детей инвалидов. Как они не могли найти на них детей, как приходилось уговаривать родителей, привести к ним дочек и сыновей, а родители даже боялись показаться с ними на улице. как один отец возил на инвалидной коляске свою дочь из девятиэтажки напротив Дома Торговли на Есенина, где шли занятия и каждый раз это было испытание, преодоление - люди могли и пальцем ткнуть и высказаться...
И хотя мы далеко от идеала, мы кажется, перешли на новую ступеньку
Ему сейчас 4 года, до года он развивался и рос, как и все здоровые дети. Но однажды попав в больницу с отравление, врач поставила неправильный диагноз, и назначила не правильное лечение, как результат мой маленький племянник потерял слух и не разговаривает.
Мы начали лечение, несколько раз лежали на обследовании, за свой счет покупали слуховые аппараты, ходили к сурдопедагогу, но ходили недолго. Она уволилась, и теперь у нас нет таких специалистов области. Общался к Зубкову, но он сказал, нет у нас специалистов, и никто не идет.
Операцию можно делать только в 5-6 лет.
Обратились к знакомому народному целителю, сейчас ездим к нему лечится. Он уже имел опыт такого лечения. Обещал помочь, и к весне наш мальчик должен заговорить.
Он очень умный, воспитанный, все делает сам, и ходит в детский сад, сначала не могли найти понимания с воспитателем, она его мягко говоря не любила, постоянно придиралась, а сестра молчала, она не могла ничего сделать.
И это было до тех пор, пока в ситуацию не вмешалась бабушка (моя мама). С тех пор ситуация в садике изменилась на 360 градусов.
Мы ушли в другую группу.
Я знаю многих людей, у которых дети инвалиды, да это тяжело. Но они не опускают руки.
Хочу пожелать здоровья всем детям, а родителям сил и терпения.
Много лет назад мои мама и папа стали родителями Солнечного малыша, но определенным причинам девочка прожила без малого год и умерла. После родились мы с сестрой))) Время шло...
Сегодня, в свои 56 лет, отец бодр духом и волею судеб, с нынешней супругой воспитывает с недавних пор приемного пятилетнего мальчугана))) Колокольчик (так они изредка называют сына за его заливистый смех), немного отличается от своих сверстников, но это не мешает им любить его таким какой он есть)) Зерно любви, тепла и ласки, которое они посеяли в него очевидно проросло и радует с каждым днем все больше и больше!
Всем родителям и их Крохам желаю Ангела Хранителя!!!
Машенька, терпения, огромного терпения. А Ванюше успехов и здоровья
п.с. а той тетке, я бы все же вмазала.
Мария, я от всей души желаю Вам сил. Вашему чудесному мальчику Ване я желаю здоровья и вырасти хорошим человеком..
Я желаю всем здоровья и сил...
Не фантазируйте, вам же не 14 лет.. Или все же 14?
А ваша на чем? Только на уверенности, что вы абсолютно другой? Не такой, как все те плохие?
Думаю, на самом деле вы бы не отдали своего ребенка.
И вот еще - прочтите. http://takiedela.ru/2015/10/sindrom-dauna/ вам многое станет понятно про "хорошие детские дома"
Я к тому, что вашему сыну повезло, что у него такая мать как вы! У вас все получится!
2. Это когда (опять же) знакомая из-за бурной, через чур бурной молодости родила дочь. Отказалась. Испугалась. И переступила этот отрезок в своей жизни.
3. Это связано с работой. Есть у меня постоянный покупатель. Он глухонемой. Когда он впервые пришел, лет так 8-9 назад, и не смог найти понимания от моих коллег, подошла и предложила ему написать. С тех пор так постоянно. Никогда не подходит к парням, пока не напишет у меня на листочке, то , что ему нужно. А прошлым летом я увидела как он идет по улице с маленьким сынишкой (годика 4) веселые, улыбающиеся. Знаете... я такое счастье испытала, удовлетворение что-ли, этого не передать словами.
Мария, от всего сердца желаю вам всего самого наилучшего. Уверена , что все получится! Терпения и сил!
P.S. Прошу прощения если написала сумбурно. Читаю...реву. Пишу... реву.
Помню, как на пятом курсе мы с подружкой поехали в гостив летний лагерь к ее маме, которая работала воспитателем в детдоме. В этом лагере одновременно пребывали несколько групп из разных детдомов. Одна группа детей была с олигофренией. И вот мы наблюдали такую картину на обеде, воспитательница необъятных размеров отобрала у малыша лет 7-8 куриный окорочок, а ребенок сидел и давился пустым рисом. К слову сказать. кормили там хорошо, и порции были не маленькие, но этой гадине своей порции оказалось мало... И поверьте, к детям еще все же более снисходительное отношение, чем к повзрослевшим внешне, но оставшимся в детском развитии...